Buitenstaanders denken vaak dat het de mooiste dag in lange tijd zal zijn. Na een periode van onzekerheid over de diagnose, gesprekken met behandelaren en case-managers, talloze onderzoeken en nog veel meer bloedafnames is dan na maanden van behandeling, de dag van de laatste behandeling aangebroken. De laatste bestraling. De laatste gift van de laatste kuur. Ontslag naar huis na de laatste operatie. Als ik met patiënten en hun lotgenoten over die laatste dag van de behandeling spreek geven ze aan de spreekwoordelijke champagne natuurlijk te hebben geopend. Maar tegelijk wordt de opluchting van die laatste dag teniet gedaan door zorgen en nieuwe onzekerheid. Het is namelijk niet alleen de laatste dag: het is vooral de eerste dag.

De eerste dag van de fase na de behandeling: de follow-up. De fase van nazorg (vreselijk woord vind ik dat!). De fase waarin zal blijken of bijwerkingen blijvend zijn. De fase waarin de structuur die het ritme van de behandelingen aan de dagen gaf wegvalt. De fase waarin de belangstelling door familie en vrienden langzaam of misschien zelfs wel snel wegebt. De fase waarin van je wordt verwacht ‘het normale leven weer op te pakken’. Maar vooral de fase waar zal moeten blijken of de behandelingen waarmee de kanker uit alle macht is bestreden effectief waren.

Maar hoe moet dat? Hoe werkt het in die follow-up fase? Bij het gesprek over de diagnose komen prognoses en kansen vaak al ter sprake maar zijn ze vaak heel abstract. Maar in de follow-up fase is het opeens heel tastbaar, heel dichtbij. Wat betekent het echt dat er 20% kans op terugkeren van de kanker? En moet je daar dan maar gewoon op wachten?

En hoe doe je dat dan: wachten op wat gaat komen. Scans zonder afwijkingen en bloedwaardes die goed zijn geven een veilig gevoel. Maar is dat echte veiligheid is of slechts schijnveiligheid: die uitslagen zeggen immers niks over de toekomst. Maar vaak zijn uitslagen ‘net niet helemaal goed’: hoe ga je daarmee om? En stel dat je de kanker op de scan kunt opsporen met een scan voordat je klachten krijgt: wil je echt weten dat je binnenkort klachten krijgt? Misschien wel als de kans op genezing dan groter is. Maar heel vaak maakt het niet uit. En het weer ziek zijn begint wel altijd meteen. Scans en bloedprikken maken het wachten vaak moeilijker en zelden makkelijker.

Het is helemaal niet klaar op die laatste dag van de behandeling. Eigenlijk begint het dan pas…