De gynaecologisch oncologische zorg van de toekomst

Op 10 april ontmoetten zorgverleners en patiënten elkaar in Noordwijkerhout voor het symposium ‘IZA en gynaecologische oncologie’. De centrale vraag van deze dag was: hoe moet de zorg voor patiënten met gynaecologische kanker in de toekomst worden georganiseerd? Aanleiding voor dit symposium is het Integraal Zorgakkoord.

Het Integraal Zorgakkoord (IZA) is geschreven om zorg in de toekomst beschikbaar te houden. In het najaar van 2022 ondertekenen partijen uit zorg, ondersteuning en welzijn dit akkoord. Zij werken toe naar passende zorg en ondersteuning, samen met de patiënt. Ofwel: het geven van de juiste zorg op de juiste plek. Het IZA is geschreven met de uitdagingen waar de zorg voor staat, voor ogen. Die uitdagingen zijn groot. Patiënten leven steeds langer en hebben soms meerdere ziektes. Tegelijkertijd zijn er de komende jaren steeds minder mensen beschikbaar om voor hen te zorgen.

Een kans

Terug naar 10 april. Gevraagd naar zijn verwachtingen van deze dag zegt gynaecoloog-oncoloog Cor de Kroon, een van de initiatiefnemers: ‘ik hoop vooral dat het een dag wordt waar we met z’n allen nog lang over napraten. Dat er zo goed naar elkaar werd geluisterd, dat iedereen los kwam van eigen belang en dat er echt vanuit het perspectief “de best mogelijke zorg toekomstbestendig inrichten” werd gedacht. Ik denk niet dat er één oplossing is maar hoop dat er een paar mogelijke scenario’s worden geschetst met hun voor- en nadelen.’

Mede-initiatiefnemer, gynaecoloog-oncoloog Guus Fons: ‘een van de afspraken in het Integraal Zorgakkoord is dat zorg zogenaamd waardegedreven moet zijn. Dat gaat niet alleen om kosten. Het gaat om de totale investering die we moeten doen om gezondheidswaarde toe te voegen voor de patiënt. Factoren als reistijd naar een dokter en complicaties als gevolg van een behandeling moeten we ook meenemen. Hoe kunnen we met elkaar meer waarde toevoegen? Het Integraal Zorgakkoord is daarmee niet alleen een opdracht, maar ook een káns om de zorg te veranderen.’

Kwaliteitsnormen

Tijdens het ochtendprogramma van het symposium zijn diverse sprekers aan het woord. Maaike van der Aa, hoofdonderzoeker Research & Development bij het Integraal Kankercentrum Nederland, geeft inzicht in het verwachte aantal gynaecologische kankerdiagnoses in de komende acht jaar. Ook legt ze uit dat veel patiënten voor behandeling in een ziekenhuis binnen hun eigen regio blijven. Mede dankzij de opgetuigde samenwerking tussen ziekenhuizen zijn er geen grote verschillen in zowel behandeling als overleving meer tussen de regio’s in Nederland.

Zorg op minder plekken aanbieden, ofwel concentreren, is een instrument om de kwaliteit daarvan te verbeteren en om zo effectief mogelijk om te gaan met schaarse menskracht. Daarmee blijft zorg in de toekomst toegankelijk. Doutsen van de Burg en Vincent Pelgröm zijn aanwezig namens de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), de instelling die toezicht houdt op zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Het is belangrijk om met elkaar na te gaan bij welke behandelingen concentreren van zorg een meerwaarde heeft. Ook moet onderzocht worden wat de impact daarvan is op de patiënt, en wat de impact is op de zorg die een patiënt elders ontvangt.”

De patiëntenreis

De opvolging van het Integraal Zorgakkoord IZA betekent lastige keuzes maken. Hoogleraar en adviseur Femke de Vries legt uit dat een goed begrip van zogenaamde kernwaarden, ofwel fundamentele overtuigingen, daarbij belangrijk is. Mensen zijn volgens haar gevoelig voor aannames die de wereld behapbaar houden. Ook is het lastig om buiten het kader van de groep waartoe we behoren, te denken. We zijn, los van ervaring en intelligentie, geneigd om dingen te geloven die ons eigen verhaal onderbouwen. Juist het combineren van verschillende perspectieven draagt bij aan een goede besluitvorming, net als regelmatig reflecteren op de ingezette koers.

Kim Hulscher en Linda Snoep vertegenwoordigen namens Olijf de groep patiënten. Ze nemen de aanwezigen mee op de zogenaamde patiëntenreis. Een reis vol hobbels, angsten en onduidelijkheden, die begint nadat een patiënte de diagnose kanker heeft gekregen. Factoren als iemands familieomstandigheden, financiële situatie, digitale vaardigheden en netwerk zijn medebepalend voor hoe de reis door het behandeltraject verloopt en wordt ervaren. Ook de keuzemogelijkheden die een vrouw in de praktijk heeft, zijn mede afhankelijk van die factoren. Patiënten worden soms onvoldoende geïnformeerd over behandelopties en over de mogelijkheid om in andere ziekenhuizen behandeld te worden. De communicatie tussen behandelaars in de behandelende ziekenhuizen verloopt ook niet altijd optimaal.

Gitte Ørtoft, als gynaecoloog-oncoloog werkzaam in Kopenhagen (Denemarken) licht toe hoe centralisatie van zorg in Denemarken is verlopen. Deze is daar in 2000 al ingezet. Uit onderzoek is gebleken dat de overleving van eierstokkanker sindsdien is toegenomen. Centralisatie heeft geleid tot een hogere kwaliteit van zorg. Omdat zorgverleners in een centraal ziekenhuis een bepaalde behandeling vaker geven, worden ze daar ze beter in. Groot nadeel is echter dat er in de regionale ziekenhuizen minder goede dokters zijn. Ook heeft de patiënt bij centralisatie meer reistijd.

Samen aan tafel

Tijdens het middagprogramma gaan patiënten en zorgverleners met elkaar in gesprek. In groepen discussiëren ze over wat nodig is om de kwaliteit van oncologische zorg te verbeteren, waarna elke groep een terugkoppeling geeft aan alle aanwezigen. ‘Bij passende zorg wordt de individuele patiënt in het midden geplaatst en de zorg daaromheen georganiseerd’, zo luidt de opvatting van de deelnemers aan een van de gesprekstafels. ‘Een goede behandeluitkomst definiëren is essentieel. Het gaat daarbij niet alleen om overleving; ook kwaliteit van leven telt. Belangrijk is ook dat een patiënt bij iemand terechtkan als er een probleem is, een zogenaamde casemanager. Samen beslissen over het behandeltraject is essentieel, waarbij ook zingevingsaspecten moeten worden meegenomen.’

De aanwezigen vinden het belangrijk dat een patiënt bij de eerste klachten, na verwijzing door de huisarts, snel in een regionaal ziekenhuis terechtkan. Een goede samenwerking tussen huisarts, regionaal ziekenhuis en expertisecentrum wordt ook als essentieel gezien. Ook moeten systemen waarin patiëntgegevens worden vastgelegd meer op elkaar afgestemd worden, zodat een patiënt minder vaak op meerdere plekken haar verhaal hoeft te vertellen.

De aanwezigen delen de bezorgdheid dat concentratie van zorg ten koste gaat van expertise in regionale ziekenhuizen. Er ligt een gezamenlijke opdracht om ook die op peil te houden. Ook is landelijke uniformiteit in de manier waarop patiënten worden geïnformeerd over behandelaspecten volgens de aanwezigen welkom.

Een terugblik

Dat het goed organiseren van de toekomstige zorg in grote én kleine dingen zit, blijkt uit de bijdrage van Cisca van Driel. Zij kreeg zelf een vorm van gynaecologische kanker. ‘Momenteel ben ik mantelzorger van een vrouw die een kankerdiagnose kreeg en bang is voor wat er gaat gebeuren. Tijdens een ziekenhuisbezoek weigerde ze een punctie/biopsie. Ze voelde zich overvallen omdat ze dacht alleen een echo-onderzoek te krijgen. Ik heb uitgelegd wat het onderzoek inhield en haar overtuigd van de noodzaak daarvan. Een van de aanwezige artsen met wie ik vandaag aan tafel zat, begreep duidelijk niet dat een term als “biopsie” soms om toelichting vraagt.’

Aan zorgverlenerszijde is de dag goed ontvangen. Charlotte Penders, werkzaam als verpleegkundig specialist in de gynaecologische oncologie: ‘het was fijn en verhelderend om vanuit diverse perspectieven naar de materie te kijken. Laten we vooral blijven dromen over hoe we de zorg georganiseerd willen zien, en die dromen concretiseren.’

Kim Hulscher: ‘wat mij van deze dag vooral is bijgebleven, is hoe fijn het was om in dit diverse gezelschap te zijn. Er was een mooie verbintenis tussen patiënt en zorgprofessional met veel respect naar elkaar. Tegelijkertijd valt op zo’n dag ook op hoe groot de uitdaging is, hoeveel verschillende aspecten aan de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker zitten, van diagnose tot nazorg. Laten we vooral nooit vergeten dat “kwaliteit van zorg” voor elke patiënt een andere betekenis heeft.’