“Daar zat ze. Midden in het leven, tussen haar moeder en haar vriend. Haar moeder lief en bezorgd, haar vriend groot, stoer en zorgzaam.

Ze lachte veel en oprecht, maar niet vol overgave. Wat zou het een feest zijn om haar vol overgave te zien lachen. Maar dat ging niet. Na een korte lach of na 3 zinnen vol overtuiging te hebben gesproken, moest ze even op adem komen. Op adem komen omdat die vreselijke lymfklierkanker haar letterlijk de lucht ontnam. Gelukkig was er een behandelplan en dat had alle kans van slagen. Alle kans van slagen op genezing. Maar de behandeling zou ook ongetwijfeld leiden tot schade aan de eierstokken en misschien tot onvruchtbaarheid. En daarom zat ze voor me: of ik een eierstok wilde invriezen zodat haar dochter van 3 te zijner tijd toch nog een broertje of zusje zou kunnen krijgen.

Daar zat ze. Tegenvaller na tegenvaller verwerkt met haar zonen. Vol goede moed verwezen van een ander ziekenhuis om haar kanker door middel van een kijkoperatie te verwijderen. Maar eerst bleek dat onze radioloog op de CT-scan wel afwijkingen zag die mogelijk uitzaaiingen zouden kunnen zijn. En toen bleek tijdens de operatie dat er inderdaad uitzaaiingen waren. Maar de grootste tegenvaller was nog wel dat de kanker, in tegenstelling tot wat gedacht werd na het biopt, veel agressiever was dan gehoopt. En veel minder gevoelig voor chemotherapie. En daarom zat ze voor me: of ik haar wilde vertellen over de kansen, risico’s en mogelijkheden van de chemotherapie.

Daar zat ze. Met haar partner en de kinderen. Nog niet zo lang geleden heel succesvol geopereerd vanwege kanker. In de tussentijd echter wel toenemend afhankelijk voor de dagelijkse verzorging en, vooral vanwege haar grote overgewicht, volledig afhankelijk van haar rolstoel. Ze had geen enkele klacht. Maar op een scan waren afwijkingen gezien waarvan werd gedacht dat de kanker terug was, en misschien ook nog wel een 2e soort kanker erbij. En daarom zat ze voor me: of ik met een kijkoperatie wilde proberen erachter te komen wat er aan de hand was, of de kanker echt terug was.

Het waren 3 lange gesprekken waarin we samen stap voor stap alles op een rijtje zetten. Niks werd verzwegen, alles werd gezegd. Ook de zwarte randjes, ook de vervelende consequenties en ook de slechte scenario’s. Geen zorgen: de optimistische kant kreeg ook tijd en aandacht. Maar de dilemma’s werden scherp gesteld, onderbouwd door de beperkte getallen. Maar vooral keken we naar de waarde voor de patiënt: wat zou invulling van het verzoek toevoegen aan waarde, wat zou de patiënt er beter van worden en hoe relevant zou dat zijn in het kader van die waarde? En wat zouden de gevolgen zijn van de wat minder optimistische, maar heel waarschijnlijke, scenario’s op die waarde? Wikken, wegen, optellen, aftrekken en nog een keer op een rij zetten. Aanvullende argumenten zoekend. Twijfelend en in stilte alles overdenkend.

Daar ging ze, in haar rolstoel. Vast besloten zich niet te laten opereren. Het risico op een buikoperatie en een stoma was zo groot en de consequenties daarvan zouden niet te overzien zijn: waardeloos!

Daar ging ze, gesteund door de kinderen. Vast besloten geen chemotherapie te doen. De kans op bijwerkingen in vergelijking met de kans op effect gaf de doorslag: waardeloos!

Daar ging ze, snel weer naar haar dochtertje. Vast besloten geen eierstok in te vriezen. Natuurlijk wilde ze geen enkel risico nemen dat het invriezen de behandeling van de tumor in haar longen zou vertragen: waardeloos!

In plaats van in de default doen wat kan, doen wat de richtlijn voorschrijft, doen om te doen, gingen we op zoek naar de waarde voor de patiënt. Wat zou de behandeling toevoegen aan waarde? Wat zou de behandeling afdoen aan de waarde? Samen op zoek gaan naar de ware waarde: heel erg waardevol!”